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百度知道 - 全球领先中文互动问答平台

时间:2021-03-16 15:32 来源:未知 作者:admin 点击:

  我来说一个吧,可能大家都没听说过,我也是因为女儿确诊了才知道有这种病的---天使综合征。名字是很好听,但是伴随的是严重的智力障碍,共济失调、终生无法自理,基本缺失的语言能力,但是这种病又不影响寿命,是专门折磨患者父母的。。。 其实也不止这种病了,大多数的罕见病都是非常折磨人的,有些影响寿命,有些对寿命影响不大,我所了解的小胖综合征、蝴蝶综合征等等,都对患者的家庭造成不可磨灭的影响。 随着基因检测技术和手段的普及,国内越来越多的罕见病被确诊,作为一名罕见病患者的父亲,我真心希望国家能在罕见病的救助方面采取更多的措施,因为每个罕见病的确诊都基本会摧毁一个家庭。 因为患者面临的不只是无休止的治疗、康复,还面临整个社会对罕见病群体的偏见。我们天使综合征之家群里很多宝宝都没办法上学,虽然小天使们非常渴望与小朋友们一起玩耍,看到小朋友就会咯咯咯的笑,但是因为沟通障碍,因为语言能力的缺失,因此很难与其他小朋友沟通。由于智力障碍,普通的幼儿园不接收,特殊学校名额太少而且有些地方的特殊学校针对的是自闭症,对天使综合征、小胖综合征这些罕见病患者也不接收。因此很多天使宝宝只能在家散养,如果家里有老人就必须麻烦老人在家看护天使,老人身体不便的,天使的父母就必须有一个辞职在家专门带孩子。 这样一方面导致天使缺少与社会交流的机会(幼儿园等学校教育对天使来说是一个非常好的社交场所,会大大提高他们的认知能力) ,另一方面浪费劳动力,导致家庭收入锐减,让本就不富裕的家庭雪上加霜! 综上,我觉得这个回答还是比较符合题意的。

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